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Presentan en Valencia el primer Manual sobre Miastenia, una enfermedad que afecta a más de 9.500 personas en España

  • Por primera vez, una guía dirigida a pacientes, familiares y profesionales, recoge recomendaciones y hábitos para mejorar la calidad de vida de los afectados

El 25 de enero a las 17h la Asociación nacional de Miastenia (AMES), entidad declarada de Utilidad Pública, presentó en Valencia, donde tiene su sede, la primera Guía/Manual y la APP sobre Miastenia, dirigida a afectados y profesionales sanitarios relacionados con esta enfermedad, que en España afecta a entre 9.500-10.000 personas.

El manual describe el día a día de los afectados por esta enfermedad y su realidad cotidiana y recoge recomendaciones básicas para este colectivo. Afectados, profesionales y familiares relacionados con esta enfermedad deben prestar especial atención a las necesidades de estos pacientes: por ejemplo, requieren un tipo de anestesia especial, tienen contraindicados medicamentos como algunos antibióticos o las benzodiazepinas y deben llevar una alimentación específica. Desconocer estas recomendaciones podría provocarles la muerte.

Una de las afectadas es Pilar Robles, la presidenta nacional de la Asociación. Le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 39 años y trabajaba como funcionaria en el Ministerio de Hacienda. Hoy tiene 54, tres hijos y se considera afortunada por seguir viviendo y contando su lucha a pesar de la enfermedad. Ella es la cabeza visible de una Asociación con cientos de afectados que luchan cada día para visibilizar esta enfermedad.

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune caracterizada por una gran debilidad de la musculatura y una propensión a la fatiga, especialmente en la cara y en el cuello. Los afectados se lamentan de que es una enfermedad de las llamadas “invisibles” porque, en muchos casos, los síntomas no son perceptibles a pesar del sufrimiento de quienes la padecen. Se trata de una patología catalogada como “enfermedad rara”. El próximo mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras.

La investigación de estas enfermedades depende, en buena parte, de las aportaciones económicas de particulares y organismos. Entre ellos, CESCE, la Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación, una empresa del Gobierno de España que depende del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo y que el año pasado participó en la financiación de los trabajos de investigación sobre esta enfermedad con la aportación de 11.000€ para un proyecto de investigación en el Hospital Sant Pau y con la participación en la financiación de la beca en Calgary de la doctora Cortés, una investigadora de dicho hospital.

Además, CESCE financió con 6.000€ el Camino de Santiago de varios afectados y trabajadores de la compañía, que viajaron acompañados por un equipo de neurólogos y una ambulancia. CESCE dedica el 0,7% de su presupuesto a acciones sociales, en el marco del Plan Estratégico 2020.

En 2019-2020 AMES participará en el Congreso Internacional de asociaciones de Miastenia.

El 23 de febrero 2019 se celebra en Burgos el XII Congreso Nacional sobre la Miastenia.