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Presentan en Valencia el primer Manual sobre Miastenia, una enfermedad que afecta a más de 9.500 personas en España

  • Por primera vez, una guía dirigida a pacientes, familiares y profesionales, recoge recomendaciones y hábitos para mejorar la calidad de vida de los afectados

El 25 de enero a las 17h la Asociación nacional de Miastenia (AMES), entidad declarada de Utilidad Pública, presentó en Valencia, donde tiene su sede, la primera Guía/Manual y la APP sobre Miastenia, dirigida a afectados y profesionales sanitarios relacionados con esta enfermedad, que en España afecta a entre 9.500-10.000 personas.

El manual describe el día a día de los afectados por esta enfermedad y su realidad cotidiana y recoge recomendaciones básicas para este colectivo. Afectados, profesionales y familiares relacionados con esta enfermedad deben prestar especial atención a las necesidades de estos pacientes: por ejemplo, requieren un tipo de anestesia especial, tienen contraindicados medicamentos como algunos antibióticos o las benzodiazepinas y deben llevar una alimentación específica. Desconocer estas recomendaciones podría provocarles la muerte.

Una de las afectadas es Pilar Robles, la presidenta nacional de la Asociación. Le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 39 años y trabajaba como funcionaria en el Ministerio de Hacienda. Hoy tiene 54, tres hijos y se considera afortunada por seguir viviendo y contando su lucha a pesar de la enfermedad. Ella es la cabeza visible de una Asociación con cientos de afectados que luchan cada día para visibilizar esta enfermedad.

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune caracterizada por una gran debilidad de la musculatura y una propensión a la fatiga, especialmente en la cara y en el cuello. Los afectados se lamentan de que es una enfermedad de las llamadas “invisibles” porque, en muchos casos, los síntomas no son perceptibles a pesar del sufrimiento de quienes la padecen. Se trata de una patología catalogada como “enfermedad rara”. El próximo mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras.

La investigación de estas enfermedades depende, en buena parte, de las aportaciones económicas de particulares y organismos. Entre ellos, CESCE, la Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación, una empresa del Gobierno de España que depende del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo y que el año pasado participó en la financiación de los trabajos de investigación sobre esta enfermedad con la aportación de 11.000€ para un proyecto de investigación en el Hospital Sant Pau y con la participación en la financiación de la beca en Calgary de la doctora Cortés, una investigadora de dicho hospital.

Además, CESCE financió con 6.000€ el Camino de Santiago de varios afectados y trabajadores de la compañía, que viajaron acompañados por un equipo de neurólogos y una ambulancia. CESCE dedica el 0,7% de su presupuesto a acciones sociales, en el marco del Plan Estratégico 2020.

En 2019-2020 AMES participará en el Congreso Internacional de asociaciones de Miastenia.

El 23 de febrero 2019 se celebra en Burgos el XII Congreso Nacional sobre la Miastenia.

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Constituida la Comisión de Financiación de la Cámara de España, en la que participan representantes de CESCE

La Cámara de España crea una comisión para impulsar medidas de mejora de la financiación empresarial

 

  • Está presidida por Juan Carlos Gallego, director ejecutivo de la Secretaría Técnica de Presidencia de CaixaBank

 

  • Está integrada por representantes de Abertis, ACS, Aena, Banco Sabadell, Banco Santander, BBVA, CESCE, Cofides, Deloitte, Endesa, Enisa, Ferrovial, Grupo Fuertes, Grupo Lacor, Iberdrola, ICEX, ICO, Indra, Matachana, Naturgy, Palex, Sampol, Banco de España, Ministerio de Economía y Empresa, y Ministerio de Industria, Comercio y Turismo

 

  • En la sesión constitutiva la secretaria de Estado de Economía y Apoyo a la Empresa, Ana de la Cueva, ha anunciado que la Agenda del Cambio que prepara el Gobierno impulsará nuevos instrumentos de financiación para las pymes

 

 

Madrid, 28 enero 2019.- La Cámara de Comercio de España ha puesto en marcha la Comisión de Financiación con el objetivo de impulsar medidas que favorezcan el acceso a la financiación para las empresas.

La Comisión, presidida por Juan Carlos Gallego, director ejecutivo de la Secretaría Técnica de Presidencia de CaixaBank, se constituye como un foro de reflexión estratégica sobre cuestiones financieras que desarrolle, además, la función consultiva de la Cámara en ese ámbito y realice propuestas concretas para impulsar la internacionalización y mejorar la competitividad de las empresas españolas.

Cómo recordó Juan Carlos Gallego, la financiación “es clave para el desarrollo empresarial y, por tanto, para la economía española, especialmente en el ámbito de las pymes”.

La sesión constitutiva de la Comisión contó con la participación de la secretaria de Estado de Economía y Apoyo a la Empresa, Ana de la Cueva, que repasó la situación económica y las medidas tomadas por el Gobierno, así como el plan de acción para los próximos meses que se recogerá en la llamada “Agenda del Cambio”. Se trata, explicó la secretaria de Estado, “de aprovechar esta etapa de crecimiento para llevar a cabo las reformas estructurales necesarias”.

A la sesión constitutiva también asistió el Presidente de CESCE, Fernando Salazar Palma. Tras este primer encuentro de trabajo, las siguientes reuniones, que está previsto que se celebren con periodicidad trimestral, contarán con la representación de la Directora del Área de Cuenta del Estado, Beatriz Reguero, por parte de CESCE.

En el ámbito financiero, se incluirán medidas destinadas a reforzar la confianza en el sistema financiero; impulsar su digitalización, y mejorar los instrumentos de financiación de las empresas.

El presidente de la Cámara de España, José Luis Bonet, insistió en la idea de que la Comisión debe trabajar en el impulso de medidas que contribuyan a mejorar el acceso de las empresas a la financiación para aumentar su competitividad y facilitar su internacionalización.

La Comisión de Financiación está integrada por representantes de Abertis, ACS, Aena, Banco Sabadell, Banco Santander, BBVA, CESCE, Cofides, Deloitte, Endesa, Enisa, Ferrovial, Grupo Fuertes, Grupo Lacor, Iberdrola, ICEX, ICO, Indra, Matachana, Naturgy, Palex, Sampol, Banco de España, Ministerio de Economía y Empresa, y Ministerio de Industria, Comercio y Turismo.

Las Comisiones de la Cámara de España

La Cámara de Comercio de España articula su condición de órgano consultivo de la Administración e institución de referencia en la reflexión estratégica a largo plazo en todos los sectores productivos de la economía española a través de las comisiones sectoriales y transversales. Asimismo, como órganos de cooperación empresarial, las comisiones llevan a cabo una labor conjunta de defensa institucional de los diferentes sectores ante el conjunto de la sociedad.

En la actualidad existen 14 comisiones activas: Formación, Comercio, Universidad-Empresa, Turismo, Industria, Energía, Digitalización, Pymes, Comunicación, Economía Circular, Puertos, Internacionalización, Agroalimentaria y Financiación.